‘Ya no tengo qué vender para comprar la medicina que el Estado no me da’

Camina con dificultad, en la medida en que los 14 tornillos en su columna se lo permiten. Con su mano izquierda sostiene el traqueostomo de su garganta para poder hablar. Una válvula evitaría que deba hacerlo, pero se rompió y no puede adquirir una nueva.

Paola Valencia tiene 51 años. El martes 14 de diciembre del 2021 vestía un buzo gris con cuello de tortuga. Este cubría la cánula que le permite respirar. Por los bordes del cuello se asomaban las gasas que se colocó para que la ropa no le roce en su piel lastimada.

Para estar de pie y soportar los dolores se inyectó una dosis de morfina. Días atrás, el 10 de diciembre, se aplicó dos dosis para ir al Hospital Carlos Andrade Marín. Ese día donaron medicinas a pacientes trasplantados. Paola acudió, con la esperanza de encontrar ayuda, aunque su caso era distinto y no es paciente de esa casa de salud.

Tres días antes, el 7 de diciembre, las autoridades del Ministerio de Salud y del Seguro Social anunciaron un nuevo sistema de compras masivas de medicamentos hasta el final de este 2021. Prevén que duren cinco meses. El 11 de agosto, en Ecuador se declaró una emergencia focalizada de 60 días para la adquisición de medicamentos. Pacientes crónicos, con enfermedades catastróficas y raras, así como sus familiares, incluso han hecho marchas y plantones por la falta de medicina.

Paola viaja seguido desde el valle de Los Chillos (Quito) hasta su hospital, el Eugenio Espejo. No pierde la esperanza de que le entreguen la medicina que dejó de recibir en junio. Para ella es imposible comprar su dosis mensual que aplaca los efectos del cáncer: dos cajas que contienen 60 pastillas de sorafenib cada una. Cada caja cuesta USD 3 100 y es solo uno de los medicamentos que requiere. Lo único que pide -dice- es que no la engañen más. Este es su testimonio:

“En el 2012 fui diagnosticada con cáncer de tiroides, que se volvió una metástasis en todo el cuerpo. En el 2016 comencé a tomar sorafenib, no estaba en el cuadro básico. Fue una lucha tremenda demostrar que eso me hacía bien. Había perdido la movilidad en mi pierna izquierda y en mi brazo porque estaba comprometiéndose la médula en la columna. Pero cuando la tomo hay un alivio rápidamente.

Logramos que el sorafenib entre al cuadro básico de medicamentos, pero cada cierto tiempo deja de llegar. Desde junio no me han entregado y desde ahí no puedo tomarlo.

Cada que hay este problema he terminado en cirugías y me voy agravando por eso. Ya llevo 10 cirugías y la última fue en la columna vertebral porque el cáncer puede llegar a la médula. Hace dos años me operaron porque, al estar sin la medicación, se me destrozó una vértebra. Ahora otra vez el cáncer ha invadido mi cuerpo y ya no hay cómo operar. Pero esa no es la solución.

El jueves (9 de diciembre) me iban a entregar y yo les pregunté ‘¿no será que después falta otra cosa? Solo no me engañen’. Y me dijeron que no, que ese día iba a tener la medicación. Fui y me dijeron que firmaron un contrato para la adquisición. Tuve la duda, así que llamé a Bayer, solo ellos la tienen. Y me dijeron que no se ha hecho absolutamente nada.

Antes me decían que en un mes llegaba. Pasaba ese mes y decían que en otro mes. Y me hablan con tal seguridad, pero ahora me doy cuenta de que me engañan.

No es solo el sorafenib. También tengo que tomar levotiroxina. Es una medicación no tan cara, pero tampoco me alcanza y el hospital no la tiene. También tomo 3 500 miligramos diarios de carbonato de calcio, si no, me daría una hipocalcemia porque mi cuerpo ya no produce calcio. Tampoco me lo dan, nunca hay.

Para los dolores neurales a causa de los problemas en la columna tomo gabapentina. Y el carvedilol, que es para el corazón. Tampoco hay esas. Todos estos daños que se han ocasionado en mi cuerpo es porque me han suspendido la medicación.

Cuando tomaba el sorafenib pude preparar comida y vender, pero desde que el cáncer aumentó en la columna, las arterias se rompen al hacer un poquito de fuerza y el doctor me prohibió.

El nutricionista del hospital me mandó un régimen de alimentación con pescado, pollo, frutos secos y otras cosas. Tengo que comer cinco veces al día. Pero desde que me dieron esa dieta no he podido comprarme nada de eso. Me puse a hacer unas pulseritas, pero no puedo caminar mucho tiempo para vender. Trato de ingeniármelas a ver qué hago.

No solo la falta de medicación me tiene baja de peso, también el que a veces coma solo una vez en el día. Preparo un sánduche cuando hay y ya. Porque si no compro el calcio me voy a poner mal, porque tengo que dar prioridad a la medicación para estar bien. Es duro pensar ‘¿qué hago?’ y no saber qué hacer.

Yo tengo mis hijas, de 15 y 16 años, que necesitan de mí y me siento mal porque me estoy agravando. Antes, mis hijas estaban en otro colegio, vivíamos en otra casa, teníamos un carro y un negocio. Yo trabajaba. El sacerdote del colegio me ayuda y no me cobra la pensión. Vendí el carro para comprar el sorafenib en una ocasión. También vendí el juego de comedor, la sala y otras cosas, pero ahora ya no tengo qué vender.

El sueño de mi hija mayor es estudiar medicina. Es una muy buena estudiante en Química. Ellas me ayudan en lo que pueden en sus momentos libres o cuando tienen vacaciones. En el tiempo de las vacunas ellas alistaban las aulas. Venían con dolor de cuerpo por mover tantas bancas de todos los cursos para ganarse unos dólares y ayudarme. A mí eso me acaba, ellas deberían solamente dedicarse a estudiar. Es doloroso porque no deberían vivir con esa preocupación. Pero es entendible, quieren mantener con vida a su mamá.

El no tomar la medicación mata a tantas personas. Yo no quiero ser una de ellas. Acepto que tengo que morir, no le tengo miedo a la muerte. Pero hasta para morir tiene que ser con dignidad, no de esta manera, no porque no hubo la medicación y ya.

El traqueostomo debo cambiarme cada seis meses y ya es tiempo, pero en el hospital hay que hacer todo un proceso y luego esperar un turno en dos meses. Les mostré fotos de mi garganta en el hospital para que vean que el borde de la cánula estaba lastimado, pero me pidieron el papeleo.

Como ya he visto cuando me han sacado, aprendí que todo debe estar muy aseado para evitar infecciones. Así que compré cloro y desinfecté el piso, las paredes y todo en el baño de mi casa. Me saqué yo misma el traqueostomo y parecía que se me estaba pudriendo la piel. Así que me las ingenié y me hice yo misma una limpieza. El dolor ha disminuido pero eso no quita que ya debo cambiarme.

Cuesta USD 60 que no tengo y en el hospital tampoco tienen el de mi medida. Eso es otro engaño. Le tomaron fotos a la caja, me hicieron hacer papeles y me dijeron que en un mes llega. Pasó ese mes y dijeron que el próximo. Luego, una doctora me dijo que quién me indicó eso, que ellos se iban a encargar. Pasaron dos meses y me dijo ‘yo no le pude haber dicho eso’.

Es un cuento de no acabar y un desgaste físico el tratar de solucionar. Ellos no pueden decir que ese número no está en el cuadro básico y no me van a dar. Hoy me queda claro eso, que nunca me dijeron. Ahora, para que logren entender que yo necesito eso para vivir, porque sin eso no respiro, es desgastarme más y ya no estoy en condiciones de estar otra vez peleando. Es una lucha constante para conseguir algo. Así no debería funcionar”.

Via El Comercio